|
A POST-POLIO LEVÉL - fordította Vargha Dóra
2010.11.28. 16:41
Alapvető információk a Poszt-Polio Szindrómáról heine-medinesek orvosai, családtagjai és barátai részére.
Dr. Richard L. Bruno
(az eredeti, angol nyelvű levél: http://www.postpolioinfo.com/letter.php)
A Nemzetközi Poszt-Polio Munkacsoport elnöke, a Post-Polio Intézet igazgatója Nemzetközi Poszt-Polio Oktatói és Kutatói Központ; Englewood (New Jersey) Kórház és Egészségügyi Központ, USA
Mi az a post-polio szindróma? A Poszt-Polio szindróma (PPSz, másnéven a poliomyelitis avagy heine-medin kór utóhatásai) váratlan, és sokszor bénító tünetek együttese – túlzott fáradékonyság, izomgyengeség, izom és ízületi fájdalom, alvászavar, érzéstelenítésre, hidegre és fájdalomra való fokozott érzékenység, nyelési és légzési nehézségek – melyek körülbelül 35 évvel a poliovírus támadása után alakulnak ki a bénult heine-medinesek 75%-ában és a nem bénult esetek 40%-ában. Körülbelül 2 millió polio túlélő van ma Észak-Amerikában és 20 millió világszerte. A PPSz létét több orvosi folyóiratcikk is igazolja, többek között a Journal of the American Medical Association, a Journal of the American Medical Association, az American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation és a The New England Journal of Medicine.
Mi okozza a PPSz-t? A PPSz-t az évtizedek alatti "túlterhelés" okozza. A poliovírus a mozgásért felelős idegsejtek 95%-át megrongálta és legalább 50%-át elpusztította az agyalapban és gerincvelőben. Gyakorlatilag a test minden izmát érintette így a polio, csakúgy mint az agyat aktiváló idegsejteket, melyek az ébren tartják az agyat és a figyelmet összpontosítják. A megmaradt idegsejtek úgy kompenzálták sérültségüket, hogy mintegy extra telefonzsinórként nyúlványokat növesztettek, hogy aktiválni tudják az árván maradt izmokat, melyek idegsejtjeit elpusztította a vírus. Ezek a túlnyúlványozott, sérült neuronok most meghibásodnak és elhalnak a túlterhelés miatt, izomgyengeséget és fáradékonyságot okozva. A meggyengült izmok túlzott használata pedig izom és ízületi fájdalmat, valamint nyelési és légzési nehézséget okoz.
Hogyan lehet diagnosztizálni a PPSz-t? A PPSz diagnosztizálása nem lehetséges semmilyen vizsgálattal, az elektromiográfiát is beleértve. A PPSz jelenlétét úgy lehet megállapítani, ha az új tünetek minden más lehetséges okát kizártuk, többek között a rendellenes légzést vagy idegrángást, amely sok heine-medines álmát zavarja, a lassú pajzsmirigyműködést és a vérszegénységet. Más neurológiai vagy izom betegségek szinte sosem okoznak PPSz-t.
Életveszélyes a PPSz? Nem. Azonban a sérült agyi aktiváló idegsejtek miatt a heine-medinesek nagyon érzékenyek a gázzal és intravénásan kapott érzéstelenítésre és nyugtató szerekre, és ezekből alacsonyabb dózisra van szükségük. A heine-medineseket sokszor nehezebb altatásból felébreszteni és akár egy fogászati helyi érzéstelenítés is okozhat légzési és nyelési nehézségeket.
A PPSz súlyosbodó betegség? A PPSz sem nem súlyosbodó, sem nem betegség. A PPSz-t az okozza, hogy a test elfárad abban, hogy túl sok munkát végez túl kevés, a poliovírus által megtámadott, túlnyulványozott idegsejttel. Ugyanakkor egy kutatás szerint heine-medinesek, akik izomgyengeségük kezelés nélkül hagyták, évente a megmaradt és túlterhelt mozgató neuronjaik 7%-át vesztették el.
Létezik gyógyír a PPSz-re? Igen. A heine-medineseknek tartalékolniuk kell az energiájukat és le kell állniuk testük túlterhelésével annak érdekében, hogy megőrizzék képességeiket. Kevesebbet kell sétálni, ajánlott a segédeszközök használata – lábgép (járógép), bot, mankó, kerekesszék -, érdemes a nap folyamán pihenő szüneteket beiktatni és beszüntetni minden tevékenységet amikor a tünetek megjelennek. Továbbá, mivel sok heine-medines hipoglikémiás (alacsony vércukorszint), a fáradékonyságot és izomgyengeséget javíthatja ha fehérjét reggeliznek és napközben többször esznek kisebb adag, alacsony zsírtartalmú, magas fehérjetartalmú ételeket.
Nem a torna az egyetlen mód arra hogy a gyenge izmokat megerősítsük? Nem. Az izomgyakorlatok a túlterheltséghez járulnak hozzá. A konditeremben nem „a zsír ég”, hanem a poliovírus által károsodott idegsejtek égnek ki. A heine-medinesek általában nem tudnak olyan intenzív mozgást végezni, mellyel a szívüket erősíthetnék. A nyújtás segíthet. De bármi is legyen a terápia, nem válthatja ki vagy súlyosbíthatja a PPSz tüneteit.
Lehet eredményes a PPSz kezelése? Igen. A legrosszabb esetben stagnálnak a tünetek, miután az illető abbahagyja izmai túlterhelését. Legtöbb heine-medines esetében csökken a fáradékonyság, a gyengeség és a fájdalom, amint elkezdenek odafigyelni magukra és kezeltetik az esetleges alvási zavarokat. Azonban, mivel mozgáskorlátozottságukhoz lelkileg fájdalmas, múltbéli tapasztalatok járulnak, sokan nehéznek találják hogy vigyázzanak magukra, lassítsanak, mozgáskorlátozottnak nézzenek ki, vagy segítséget kérjenek és segédeszközöket használjanak.
Hogyan segíthetnek az orvosok, családtagok és barátok? A heine-medinesek életük nagy részét azzal töltötték, hogy „normális”-ként éljenek, épnek tűnjenek. Újra felölteni a járógépet, melytől gyerekkorukban megváltak, vagy sűrű időbeosztásukon lazítani nehéz és ijesztő lehet. Így hát a családtagoknak és barátoknak támogatni kell az életmódváltást, és elfogadni a heine-medinesek fizikai korlátait és új segédeszközeiket. A legfontosabb, hogy a családtagok és barátok átvegyék az olyan megterhelő feladatokat, melyeket a heine-medinesek képesek megcsinálni, ám nem javallott nekik. Az orvosoknak, családtagoknak és barátoknak tájékozódniuk kell a PPSz okairól és kezeléséről, és meghallgatni a heine-medineseket ha a PPSz-ről vagy az életmódváltásról szeretnének beszélni. De a családtagok és barátok nem vehetik át az irányítást a heine-medines élete fölött. Sem a gyengéd figyelmeztetés, sem a jóindulatú noszogatás nem fogja rávenni a heine-medinest, hogy megegye a reggelijét, botot használjon vagy pihenő szünetet tartson. A heine-medineseknek saját maguknak kell felelősséget vállalni a saját testük ápolásában, és nekik kell segítséget kérniük ha szükségük van rá.
Kérjük hogy ha akár heine-medines, akár nem, másolja le ezt a levelet és adja orvosának. Az Ön segítségével minden orvos tájékozódhat a PPSz-ről és így olyan kezelést tud nyújtani a heine-medineseknek amilyenre nagyon is szükségük van.
Köszönettel,
Mia Farrow, heine-medines Thaddeus Farrow, heine-medines
a Poszt-Polio Levél kampány társelnökei
|
AJÁNLOM AZ OLDALT
Súgó
Új hozzászólás
Frissítés
Bal oldalon fenn van irva hogy ajánlom az oldalt és innen kell elküldeni.