Magyarországon jelenleg 30-40 ezer olyan ember lehet, akik az ötvenes évek gyermekbénulás járványai során a rettegett betegséget elkapták, és annak következményeivel élnek. Mint felszámolt betegség, az oktatásban csak érintőlegesen szerepel a tananyagban, a szakmai hozzáértés hiányzik még a szakorvosok részéről is. Utógondozásuk teljesen megszűnt, ezért fontos, hogy a HÉMORI-ban ismét elkezdtek foglalkozni a kezelésekkel.

A vezető téma, a PPS volt. Az 1970-es években az USA-ban a figyelmet a betegek ráirányították egy tünetegyüttesre, mely a fertőzés után átlagosan 35 évvel kezdett tömegesen jelentkezni a bénultak mintegy 75%-ánál, illetve a fertőzött, de nem bénult emberek 40%-ánál. Post-Polio Szindrómának (PPS) nevezték el, és önálló betegségként kutatják azóta.

A PPS nehezen diagnosztizálható, ha minden más okot kizárnak az orvosok, akkor a következő tünetek közül több jelenléte jellemzi: váratlanul az addig jól működő izomcsoportok is megbénulnak, túlzott fáradékonyság, izomgyengeség, izom és izületi fájdalom, alvászavar, érzéstelenítésre, hidegre, fájdalomra való fokozott érzékenység, nyelési és légzési nehézségek. Kialakulásának legelfogadottabb elmélete, hogy az elhalt idegsejtek munkáját átvevő kompenzáló idegsejtek a fokozott igénybevétel, túlterhelés miatt „kifáradnak” az évtizedek során, majd elhalnak.

Hévízen évente 156 (az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben 7) poliós beteg utókezelését tudják biztosítani. Sajnos az információk nem jutottak el széles körben sem az érintettekhez, sem a szakorvosokhoz. Ezért körülbelül 200 ember rotációjával folyik a munka, míg a többség nem is hallott a lehetőségről.

Beutalót reumatológus, neurológus, illetve rehabilitációs szakorvos adhat az osztályra. 3-6 hónap a várakozási idő, a turnusok 4 hetesek. A vizes kezelések, illetve gyógyvíz hatásai miatt fertőző betegeket, akut gyulladással küzdőket, bőrbetegségekkel rendelkezőket, és kezelhetetlen magas vérnyomásos pácienseket nem fogadnak a HÉMORI-ban, a szívbetegeknek kardiológus, a daganatos betegségen átesetteknek onkológus szakorvosi engedélyt kell kérniük. (Az OORI-ban nincsenek ilyen kritériumok.)

A kezelések célja az izomerő kíméletes fokozása, az életmódváltáshoz szükséges ismeretek megtanítása, az energiatakarékos életvitel kialakítása az aktivitás megtartása mellett úgy, hogy az állapot ne romoljon tovább, azaz ne váltsa ki, vagy ne súlyosbítsa a PPS-t. A kezelést minden esetben egyénre kell szabni, nincs általános, mindenkinek jó megoldás.

Elérhetőségek
HÉMORI: 8380 Hévíz Ady Endre út 31.; Postacím: 8381 Hévíz Pf: 116.; Telefon: 0036-83-500-600; Dr. Pettyán Ilona főorvos
OORI: 1528 Budapest, Szanatórium utca 19.; Tel: (06 1) 391-1900; Vegyes Profilú Mozgásszervi Rehabilitációs Osztály, Dr. Boros Erzsébet

A tájékoztató előadások mellett a heinés résztvevők lehetőséget kaptak kérdések feltevésére, problémák felvetésére.

A felmerült gondok a következők: az orvosok közül csak kevesen értenek a gyermekbénulásos esetekhez, mivel nem is tanultak róla, a PPS-ről, egyáltalán a létezéséről pedig még kevesebben tudnak. Gyakran előfordul, hogy a páciens mondja el, hogy mire is lenne szüksége. Előfordult olyan eset, hogy a szakorvos nem volt hajlandó beutalót adni Hévízre, mondván, Gyula közelebb van és ott is üzemel gyógyfürdő. A hévízi lehetőségről erősen alultájékozott mindenki. Ha az érintett nem tud róla, akkor nagy valószínűséggel nem is utalják be, mert az információval a szakorvosok nagy része sem rendelkezik.

Nem lehet megállapítani, hogy hány ember érintett, mivel az utókezelések megszűnése után az orvosi dokumentációk nagy része a rossz tárolási körülmények miatt megsemmisült.

Hasonlóan problémás a gyógyászati segédeszköz ellátás is – a páciens mondja el, hogy mit írjon fel az orvos. Ezen a téren, bár a segédeszköz készítők és forgalmazók színvonalas, korszerű termékeket ajánlanak, az anyagi korlátok miatt a segédeszközök támogatása erősen szűkre szabott, nem életszerű. A gyártó bemutatója után az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) képviselője egyből jelezte, hogy amit láttunk még jó ideig nem lesz a támogatott termékek körében.

Pozitívumként említették meg, hogy az OEP létrehozott egy honlapot, ahol a segédeszközök jegyzéke található meg, itt lehet tájékozódni a támogatás mértékéről, a felíratás lehetőségéről. A jó hír, hogy a lista közel napra kész állapotban van, a rossz az, hogy az OEP az Egészségügyi Minisztérium rendeleteit hajtja végre, melyek az Orvosi Szakmai Kollégiumokkal való egyeztetések után születnek meg. Azok az orvosok, akik nem értenek ehhez a betegséghez, nem is tudják szakmailag jól képviselni a páciensek érdekeit. Itt lehet szerepük az érdekvédelmi szervezeteknek, még a rendeletek meghozatala előtt.

Többen kifogásolták, hogy egy embernek nem lehet aktív kerekesszéket és elektromos mopedet is felírni, bár életvitelszerűen szüksége lenne mindkettőre - ám erre a kérdésfelvetésre nem érkezett megnyugtató válasz. Mint annyiszor, most is a visszaélésekkel magyarázták az OEP szakemberei a szigort – talán lesznek hatékonyabb ellenőrzések, hogy ne a rászorulók járjanak még rosszabbul ezek miatt. Megyaszai Sándor, ortopédcipész felsorolt számos problémát, melyek kifejezetten az ő szakterületét érinti. Az OEP munkatársa jelezte, hogy amennyiben a segédeszközöknél anomáliákat tapasztalunk, akkor írásban kell az Ártámogatási Főosztályhoz fordulni, mivel érdemben csak így, a hivatalos utat betartva tudnak foglalkozni vele. Ezek voltak azok az általános problémák, melyekkel a jelenlevők közül többen és többször szembesültek már.

A találkozón volt még filmvetítés, ismerkedés, kötetlen beszélgetések, viták, és kis zenés produkciók. Ha nem is megnyugodva, de tájékozottan utaztak haza a részt vevők.

Heinések Országos Találkozója

Hozzászólások megjelenítése

Súgó Még nincs hozzászólás.

Új hozzászólás Frissítés